Rakastaminen on huolen kantamista

Nathan Wolfe 58777 Unsplash
Kun tuli riittävästi lunta ja pakkasta, isä teki meille lapsille jäämäen joen törmälle. Voi sitä vauhdin hurmaa, kun liuku jatkui vielä pitkälle jokeakin pitkin! Isä kolasi meille joen jäälle myös oman luistinradan. Jos jää oli epätasainen, isä tasoitti pinnan. Ei tarvinnut koskaan lähteä kilometrien päähän kunnan kentälle. Isä halusi aina varmistaa, että meillä lapsilla on kaikki hyvin. Hän halusi tehdä parhaansa helpottaakseen arkeamme, oli kyse sitten luistelukentästä tai kokeisiin luvusta. Teinkö minä parhaani hänen eteensä?

Isän kuolemasta tulee pian kuluneeksi viisi vuotta. Jostain syystä olen viime aikoina muistellut isää erityisen paljon. Ehkä se johtuu iltapäivälehtien lööppien punaisena kirkuvista otsikoista ja uutistenlukijoiden äänensävystä vanhustenhoidon tilasta kerrottaessa. Tai ehkä se johtuu siitä, että olen itsekin nyt keski-iässä havahtumassa vanhenemiseen. En pelkää vanhenemista omalta osaltani muutoin kuin siitä näkökulmasta, että jossain kohtaa tulee hetki, etten enää ole kykenevä hoitamaan tyttäreni Siirin asioita. Kuka hänestä silloin ottaa vastuun? Ja mistä voin ikinä olla varma, että hän on hyvässä hoidossa?

Isän viimeinen vuosi oli tuskallista ravaamista sairaalan ja kodin väliä.

Pääpiirteittäin isä sai kuitenkin olla kotona aina saattohoitoon saakka. Moni ihmetteli, miten äiti jaksoi kaikki ne vuodet. Niin minäkin. Äiti ei tainnut koskaan edes harkita, että olisi laittanut isän hoitokotiin. Syistä emme ole koskaan keskustelleet kovin syvällisesti. Mutta olen toki pohtinut niitä. Minua on ehkä pelottanut ottaa asiaa esiin, sillä se tuntuu monelle tapaa niin henkilökohtaiselta. Joudunhan Siirin kanssa jossain vaiheessa miettimään samoja asioita.

Luulen, että syitä on olemassa kaksi. Ensinnäkin suuri rakkaus. Äiti halusi kulkea vuosikymmenien yhteisen matkan loppuun saakka. Niin myötä- kuin vastamäessä, kuten sanotaan. Toiseksi äiti pelkäsi sitä, minkälaista isän elämä olisi hoitolaitoksessa. Hän pelkäsi, ettei isää kohdattaisi aidosti, kuunneltaisi. Hän pelkäsi märkiä vaippoja ja inhimillisyyden katoamista. Hän koki varmasti välillä vaikeaksi jaksaa arkea, mutta rakkaus ja pelko yhdessä voittivat.

Itse olen usein miettinyt omaa jaksamistani ja sen rajoja.

Murrosikä on erilainen kehitysvammaisen lapsen kanssa. Mikä saa minut jaksamaan? Miltei koko Siirin elämän olen säännöllisesti murehtinut sitä, miten voin varmistaa, että Siiristä huolehditaan hyvin, kun minua ei enää ole tai kun itse vanhenen. Tiedän jo nyt, että minun eläkkeeni ei tule riittämään ylimääräisten palveluiden ostamiseen hänelle. Jo 10 vuotta olen tuntenut siitä valtavaa syyllisyyttä. Olen mennyt pohdinnoissani aikaan ennen Siiriä, harmitellut, etten opiskellut ammattiin, josta olisi saanut enemmän tuloja.

Olen huomannut, että Siirin koulukavereista osa on jo nyt yläasteikäisenä muuttanut kotoa erilaisiin ryhmäkoteihin. Olen alkanut ajan mittaan ymmärtää miksi. Pelkkä arjen järjestäminen voi käydä niin hankalaksi, että voi olla vaikea enää roikkua mukana yhteiskunnassa. Kehitysvammaisen lapsen kanssa pikkulapsivaihe ei välttämättä mene koskaan ohi. Harva työnantaja loppujen lopuksi aidosti ymmärtää, että töitä pitäisi tehdä lapsen ehdoilla vielä siinäkin vaiheessa, kun tämä on 15-vuotias. Tiedän, että on aina mahdollista, että jossain kohtaa tulee vastaan tilanne, että omat kykyni eivät enää riitä. Että saattaa tulla hetki, jolloin joudun myöntämään, ettei Siiri ole enää turvassa kanssani.

Ketään ei voi syyllistää ratkaisusta, johon he ovat päätyneet.

Omaisen hoitaminen on aina subjektiivinen kokemus. Kenenkään ulkopuolisen on mahdoton ymmärtää, miten omainen hoitotyönsä kokee. Kenenkään on turha hurskastella siitä, ettei itse ikinä laittaisi läheistään kodin ulkopuolelle hoitoon. Kaikki tilanteet ovat omanlaisiaan eikä tarvetta syyllisyyteen ole. Jokainen kuitenkin varmasti pyrkii toimimaan aina läheisensä parhaaksi. Ja jokaisen omaisen, joka syystä tai toisesta ei enää pysty tai jaksa hoitaa rakkaintaan kotona, pitäisi voida luottaa siihen, että läheisen on hyvä olla. Kenenkään vanhuksen ei pitäisi oman terveytensä uhalla nostella kotona puolisoaan siksi, että julkisten, saati yksityisten palvelukotien tarjoamaan hoivaan ei voi luottaa. Eikä minun kaltaiseni keski-ikäisen vanhemman tulisi joutua ennakkoon pelkäämään, miten oman lapsen käy, jos ei itse enää jaksa. Ihmisyydestä ei saisi koskaan tulla kauppatavaraa.

Kuva: Nathan Wolfe.