Muistisairaus työikäisenä ei ole kaiken loppu

Rita Astrovich 668815 Unsplash

Sairastuin työikäisenä sairastunut muistisairauteen. En olisi muutama vuosi taaksepäin voinut ajatella, että tämä sairaus osuisi kohdalleni. Elämässä ei aina kuitenkaan käy niin kuin suunnittelee tai kuvittelee käyvän.

Sairauteni on harvinaisempi muistisairaus, otsa-ohimolohkorappeuma. Meitä tähän sairauteen sairastuneita on Suomessa noin 1000 henkilöä. Sairauden diagnoosin saaminen on hyvin haasteellista ja usein aikaa vievää. Itselläni tutkimukset kestivät kaksi vuotta, ja lääkärikäyntejä kertyi yli 100. Se oli erittäin raskasta aikaa minulle sekä läheisilleni. Stressitaso nousi ja vaati läheisiltä ymmärrystä, tukea sekä kärsivällisyyttä. Olen siitä onnellinen mies, että minulla on tukiverkko. Yksinäiselle ihmiselle tie olisi ollut raskas kulkea.

Diagnoosin saaminen tähän sairauteen vuonna 2015 oli suuri helpotus sekä minulle että läheisilleni.

Saatiin vihdoin syy käytösoireisiin, jotka sairauden alkuvaihe oli tuonut mukanaan. Sairauteen liittyi elämänhallinnan oireilua, kuten liiallista alkoholinkäyttöä, huoletonta rahankäyttöä sekä lisääntyvää impulsiivista toimintaa. Onneksi pääsin kuitenkin ajoissa erikoissairaanhoidon asiakkaaksi, ja elämänhallinta saatiin tasapainoon.

Ennen diagnoosia tuotin läheisille huolta ja tuskaa, sekä menetin miltei heidän luottamuksensa. Onneksi tulin tietoiseksi oireista ja osasin ottaa itseäni niin sanotusti niskasta kiinni, ja tehdä ratkaisevia muutoksia käytökseeni. Alkoholinkäytön lopetin heti, koska alkoholi ei sovi yhteen otsalohkon sairauden kanssa. Se lisää impulsiivisuutta ja sen kautta voi tehdä huonoja päätöksiä ja hankintoja. Jos en olisi saanut elämänhallintaa tasapainoon, niin olisin menettänyt itsemääräämisoikeuden. Olisin kyllä hyväksynyt sen päätöksen.

Sairauden myötä tuli aluksi pelottavia tuntemuksia. Elän uusperheessä ja sairauteni koskettaa vaimoani sekä viittä nuorta. Sairauden alkujaksolla jotkut heistä olivat vielä lapsia. Olemme kuitenkin alusta asti olleet avoimia sairauden suhteen, ja emmekä ole salanneet toisiltamme asioita. Nuoret ovat saaneet tietää mitä tämä sairaus voi tuoda tullessaan, ja he ovat saaneet tietoa päätöksistä, joita he joutuvat joskus kohdallani tekemään. On parempi sopia asioista etukäteen, kuin että he alkaisivat myöhemmin riidellä minuun liittyvistä asioista. En myöskään halua, että he tuntisivat huonoa omatuntoa tehdyistä päätöksistä.

Muistisairaudella on paha stigma, varsinkin sanalla dementia. Saatuani diagnoosin tuntui kuin raskas taakka olisi pudonnut hartioilta. Sana dementia kolkutteli kuitenkin mielessä parin päivän ajan.

Mietin, että kehtaanko vielä kulkea ulkona. Tajusin olevani sama ihminen kuin ennen: Ei kun leuka pystyyn vaan, Petri.

Alkuvaiheessa pelkäsin sairauden etenevän nopeasti, mutta onneksi pelkoni osoittautui turhaksi. Tein heti sairastumiseni myötä päätöksen, että taistelen loppuun asti tätä sairautta vastaan. Haluan niin sanotusti kaatua saappaat jalassa, enkä halua jättää läheisille huonoja muistoja itseään surkuttelevana Petrinä. Tunnen, että positiivinen ajattelu, avoimuus, aktiivinen elämänote sekä liikunnallisuus ovat auttaneet hyvin paljon sairauden hidastamisen suhteen.

Sairaus on tuonut mukanaan muutakin kuin huonoja asioita. Elämässä on ikään kuin auennut uusi sivu. Se on tuonut mukanaan hyvin mielekkäitä sekä mielenkiintoisia asioita: Kokemustoimijuus on antanut elämälle uuden merkityksen. On aivan käsittämätön tunne, kun on pitänyt luennon muistisairaudesta ja näkee, kuinka kuuntelijat ottavat sen vastaan. Monet kun eivät tiedä muista muistisairauksista kuin Alzheimerin taudista. Varsinkin otsa-ohimolohkorappeumasta tieto on vähäistä, mutta onneksi olen kohdannut nuoria terveysalan opiskelijoita, jotka ovat olleet hyvin kiinnostuneita asiasta.

Muistisairauden myötä olen joutunut luopumaan monista asioista. Olen nykyään työkyvyttömyyseläkkeellä. Ajo-oikeudesta luovuin vapaaehtoisesti huomattuani olevani liikenteessä vaaraksi sekä itselleni että muille siellä liikkuville. Ja siitä päätöksestä olen ylpeä! Työkoneitten käyttö on myös rajoitettua, esim. moottorisahaa en uskalla enää käyttää tarkkaavaisuusongelmien vuoksi. Teen niitä asioita mihin kykenen enkä vaadi itseltäni liikaa. Huumori auttaa työn epäonnistuessa - ja voinhan laittaa kaikki työvirheet sairauden piikkiin.

Tunnen eläväni täyttä elämää muistisairaudesta huolimatta. Olen avoin sekä utelias uusille tuleville asioille, sille, mitä elämä tuo vielä tullessaan. Rohkeus vie eteenpäin kohti uusia haasteita.