Hyväksy epätäydellisyys

Charlotte Coneybeer 536107 Unsplash

Siiri on koruja ja kauniita vaatteita rakastava 13-vuotias tyttö. Hänen mielensä on täynnä arvoituksia eikä hän häpeile kysyä ventovierailta ihmisiltä estottomasti mitä tahansa kysymyksiä. Hän voi valvoa koko yön etsien keittiön kaapeista eksoottisia makuja tai Wikipediasta tietoa uusista resepteistä. Siiriä eivät aidat pidättele vaan halutessaan hän kiipeää vaikka katolle nähdäkseen tarkasti jossain kaukaisella pihalla kasvavan kukan oranssin sävyn. Hän huutaa tuskasta kuulleessaan epämiellyttävän äänen kuten käsienkuivausautomaatin huminan naistenhuoneessa ja menee pois tolaltaan, jos jollakulla on hänen mielestään väärän väriset vaatteet. Siiri ei aina muista, että hautajaisissa ei sovi liiaksi nauraa tai että fyysinen kipu ei ole iloinen asia. Hän kulkee kuin tuulenhenkäys itselleen tärkeiden ihmisten iholla, mutta katoaa hetkessä salakavalasti näkymättömiin, jos kanssakulkijan huomio keskittyy liiaksi muuhun. Siiri ei vastaa kutsuhuutoihin tai vieraiden kysymyksiin. Hän ei neuvottele, vaan tekee omat valintansa. Hänen huulillaan on aina monalisamainen, salaperäinen pieni hymynkare, mutta hänen suurten sinisten silmiensä edessä on ohut verho, jonka taakse kovin harva pääsee kurkistamaan.

Minä olen Siirin äiti, ja Siiri on autisti.  

Vuosien varrella olen saanut osakseni paljon sääliä ja kuunnellut kyllästymiseen asti ärsyttäviä sananlaskuja siitä, miten jokaiselle annetaan taakkaa vain sen verran kuin jaksaa kantaa. Sanovat, että minun täytyy olla vahva ja ihailtava ihminen, kun selviän arjesta. Minun on ollut aina vaikea suhtautua noihin lauseisiin. Koen, että vanhemmuus vaatii minulta samoja asioita molempien lasteni kohdalla, vaikka toinen on ”tavallinen” ja toinen ei. Vanhemmuus on suurempi sitoumus kuin mikään muu, ja se vaatii paljon, oli lapsi millainen tahansa. Vanhemmuus vaatii kykyä nähdä, että jokainen lapsi on omalla tavallaan erityinen, oli diagnoosia tai ei.

Tietysti vivahde-eroja on. Erityisvanhemmuus vaatii organisointia ja minuutilleen aikatauluttamista, jotta saa yhdistettyä työn, parisuhteen ja koulutaksi- ja terapia-aikataulut. Se vaatii neuvottelutaitoja, lakitietoutta, sosiaalisia lahjoja, sinnikkyyttä ja röyhkeyttäkin, jotta saa lapselleen ne palvelut, joihin hän on oikeutettu. Se vaatii usein myös sitä, että tulee toimeen vähän pienemmällä unimäärällä ja sitä, että huumorintaju riittää, kun aamulla herätessään huomaa, että koko jääkaapin sisältö on kaadettu viemäristä alas tai kun uhataan lastensuojeluilmoituksella siksi, että ”tämän lapsen ja vauvan kanssa ei voi pärjätä”. Se vaatii kyvyn antaa anteeksi ja ymmärtää, kun hoitolan ammattilainen sanoo ”tämä on sinun syysi, et vain ole osannut olla äiti”. Se vaatii nopeasti raksuttavia aivoja ja nokkelaa kieltä, ellei ole valmis jäämään ilkeydessä kakkoseksi kasvatusneuvoja kaupassa jakaville tädeille. Erityisvanhemmuus vaatii paksua nahkaa ja kykyä hyväksyä epätäydellisyyttä. Mutta ennen kaikkea erityisvanhemmuus vaatii valtavan määrän rakkautta ja huolenpitoa ja uskoa siihen, että elämä kantaa ja asiat järjestyvät. 

Kaikki asiat ovat juuri niin vaikeita kuin millaisina ne haluamme nähdä.

Mutta erityisvanhemmuus myös antaa valtavan paljon. Se on opettanut minulle, että koskaan ei saisi olla niin kiire, etteikö voisi pysähtyä kahdeksi tunniksi polun varteen katselemaan, kuinka leppäkertut vaeltavat pitkin koivun runkoa tai että autonkin kyytiin voi kirjaimellisesti hypätä. Erityisvanhemmuus on opettanut suhteuttamaan asioita uudella tavalla. Ajatuksessa, että sateenkaarijäätelön loppuminen kioskista on vakava juttu ja aiheuttaa monen päivän stressin, on tietyllä tapaa jotain hyvin lohdullista. Kaikki asiat ovat juuri niin vaikeita kuin millaisina ne haluamme nähdä. Jollain tapaa Siiri on hyvin onnellisessa asemassa. Hänen suurin murheensa tulee kenties aina olemaan se, että oikea jäätelö on loppu laarista. Kuka nyt haluaisi murehtia yt-neuvotteluita ja maailman taloutta? Myös minä olen hyvin onnellisessa asemassa, kun saan joka päivä Siirin hymyn kautta muistutuksen siitä, että elämä tosiaan on tässä ja nyt, vaikka seuraavan päivän taksiaikatauluja pitääkin ehkä vähän miettiä.